Un limite d'età, una condanna a morte

L'atrofia muscolare spinale di tipo 1, anche conosciuta come SMA, è la forma più grave di questa patologia. Colpisce un neonato ogni 10.000 e si manifesta nei primi sei mesi di vita. Comporta la perdita dei motoneuroni implicando difficoltà nelle capacità motorie, nella respirazione e nella deglutizione, riducendo le aspettative vitali dei bambini afflitti da questa patologia e impedendone l'autonomia. Esiste, però, una cura a questo tragico male: Zolgensma, una terapia genica in grado di ottenere nei bambini tappe di sviluppo motorie che si avvicinano a quelle dei coetanei sani e spesso, quindi, di salvare le vite di questi piccoli pazienti.

Prodotto dalla multinazionale svizzera Novartis, questo è uno dei farmaci più costosi sul mercato, con il prezzo di 1,9 milioni di euro a dose. Dal 24 novembre scorso l'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) l'ha inserita nell'elenco dei medicinali a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale salvando, finora, tre bambini italiani le cui famiglie, altrimenti, non avrebbero potuto sostenere l'ingente spesa. Questa cura, però, è garantita solo ad individui sotto i sei mesi d'età. Quattordici le famiglie italiane con bambini affetti da questa malattia che hanno superato anche di poco questa soglia e che vedono sottratta loro la possibilità di un futuro. È anche stato provato che questa terapia faccia effetto anche su pazienti più grandi, arrivando a curare anche bambini di cinque anni. Il nostro è l'unico Paese europeo che pone ancora questo limite.

Per richiedere l'estensione all'accesso della terapia è nata l'associazione dei pazienti famiglie SMA che ha già rivolto un appello al Ministro Speranza e al direttore dell'AIFA Nicola Magrini. “Il nostro impegno è da sempre quello di garantire a ognuno le stesse opportunità” - afferma Anita Pallara, presidente dell'associazione. Nel frattempo si sono anche aperte delle raccolte fondi online che, per quanto sia un risultato ambizioso, cercano di arrivare alle cifre utili per acquistare il farmaco. Molti si sono schierati per questa causa, come l'attrice Maria Grazia Cucinotta, che ha condiviso questa questione sui social e l'ha portata anche in televisione nel programma Storie Italiane su RAI1 affermando: "Discriminare sull'età significa condannarli a morte".